29岁的江梦南是清华大学生物信息学博士研究生,三年前,她刚刚获得吉林大学药学院硕士学位时,《面对面》记者董倩曾对她进行采访。时隔三年,本次采访之前,董倩通过微信语音问江梦南到了哪里。这种对一般人非常普通的交流,如果放到三年前,对江梦南来说,是不可能实现的奢望。
半岁失聪 她靠“读唇语”考上清华博士
半岁时,江梦南因肺炎误用耳毒性药物而失聪,从字、词、日常用语,江梦南对着镜子学口型,摸着父母喉咙学发音。
江梦南没有上过特殊教育学校,一直在公立学校读书,她不仅通过读唇语学会了“听”和“说”,学习成绩还一路优秀,成为家乡小镇上近年来唯一一个考上重点大学,最终到清华念博士的学生。
江梦南:我从来没有因为听不见,就把自己放在一个弱者的位置上。我经常跟别人说,千万不要因为我听不见就放低对我的要求和标准。我可能取得了一点点较小的成绩,我怕他们会因为我听不见,而觉得我取得的这个成绩特别大,放大好几倍,我不太希望他们这样,我更希望他们以一个健全人的标准要求我。
医生的一句话 让她决定接受人工耳蜗手术
当江梦南考入清华时,人工耳蜗的技术已臻于完善,她和父母纠结要不要采用这一技术重获声音。三年前,一位长春当地的医生看到江梦南的故事后,颇费周折托人把她带到诊室,试图说服她打消疑虑。
江梦南:他想了很多办法说服我做手术,我当时不为所动。因为我害怕手术带给我的风险,我之前看过一个新闻,一个国外的男生做了人工耳蜗手术,开机以后发现失败了,他听不见声音,所以要再做手术把耳蜗的芯片取出来,取出的过程中不小心伤害了他的面神经,他面瘫了。
双方僵持不下时,医生的一句话动摇了江梦南既有的认知。
江梦南:医生跟我说,难道你不想看一看你未来的人生有多少可能,有多少潜力可以挖掘吗?听到这句话,我内心动了一下。之前在没有听力的情况下,我一步步走到现在。我想看一下,如果我做了耳蜗手术能够听到声音,我能够减少听力带给我的一些障碍的时候,我的学业和事业会出现怎么样的变化。
2018年7月中旬,全家人慎重考虑后,江梦南接受了右耳人工耳蜗植入手术。在手术之后的一个月的伤口愈合期内,江梦南做了好几次噩梦,但更多的是对有声世界的设想。2018年8月,在北京同仁医院,听力师打开了江梦南的人工耳蜗。
记者:打开那一刹那,你听到的是什么?
江梦南:当时我听到的声音非常微弱,基本上是没有声音,我以为耳蜗手术失败了。医生告诉我,因为我右耳从来没有听到过声音,突然开机怕刺激到我,所以他把我这个耳蜗能听到的声音调得非常小。
记者:你预期是什么?
江梦南:我预期是它可以让我感到吵闹。
第一次听到鸟叫声“感到幸福” 站着听了好久
江梦南的世界从此有了声音。重获听力后,为了将听到的声音和意义对应起来,江梦南需要接受新的言语康复训练。从字、词、日常用语,一切似乎又回到了小时候对着镜子学口型,摸着父母喉咙学发音的日子。
言语康复训练的同时,2018年8月28日,江梦南走进清华大学,开启了全新的、有声的人生。26岁,江梦南第一次听到了布谷鸟的叫声。
江梦南:有一次我从食堂吃完早餐准备去骑自行车,在我找到自行车准备上去的时候,好像就听见了鸟叫,而且我还听到了布谷布谷,但我又不知道是不是自己脑补了,布谷鸟真的是这样叫的吗?
记者:是的,第一次听到鸟叫什么感觉?
江梦南:对我来说是一个很惊奇的声音,我居然能够听到鸟叫声,我就觉得好神奇,我就在那站听了很久,很幸福。而且当时天气也很好,阳光也很充沛,又听到鸟叫声,又看到校园的美景,是一个很美好的早晨,所以我当时的心情还是非常好的。
最喜欢《隐形的翅膀》 “有种产生共鸣的感觉”
江梦南说,如果把声音比作颜色的话,她以前的世界是雾蒙蒙的,有了声音以后,世界变得丰富多彩。在众多的新体验中,听音乐尤其能够给江梦南很大的幸福感。她听的第一首歌是张韶涵的《隐形的翅膀》。
江梦南:为什么会去听这首歌呢?因为在我12岁13岁的时候,身边的同学朋友都非常喜欢听她的歌,我当时就很好奇,他们觉得好听的歌是有多好听。所以我恢复听力以后,我第一个想到的歌手是张韶涵。第一次听这首歌有一种产生共鸣的感觉,这首歌跟我的心境非常贴合,我被深深感染到了。
在采访现场,江梦南伴着手机播放的《隐形的翅膀》轻轻哼唱。她说,她喜欢这首歌的每一句歌词。
担任清华学生社团会长 身体力行普及无障碍理念
到了清华大学后,江梦南加入了一个学生社团,清华大学学生无障碍发展研究协会,致力于向社会公众、校内外师生普及无障碍理念,推动校园无障碍环境建设。
江梦南:来清华之前我知道我是有听力障碍的,但我一直没把自己往残障人士这个方面去靠拢。因为我之前更多地专注于个人,哪怕我听不见,我也要跟其他的同学朋友站在同一起跑线上。我们中国有几千万残障人士,我现在开始意识到要去考虑其他人,如果无障碍做得非常完备,残障人士也能跟健全人一样轻松地活着,我觉得这才是更美好的世界。
2020年,江梦南当选清华大学学生无障碍发展研究协会第五任会长。筹备协会活动,组织参加无障碍论坛,举办无障碍理念体验活动,江梦南通过各种方式,身体力行地向公众普及无障碍理念。
江梦南:障碍有很多不同的层面,首先是身体机能下降带给我们的障碍,看不清了听不见了,行动不方便了,这些都是障碍。无障碍不是残障人士的专属,它是有通用性的。对于需要帮助的人,你不用刻意地去问他们需要什么,这会让他们有一些心理压力,还不如在他们看不见的地方把障碍铲平了,这是让他们觉得比较体面的帮助方式。
明年博士毕业 立志解决生命健康难题
按照计划,江梦南将于明年博士研究生毕业,她就读生物信息学专业,研究的是和免疫相关的机器学习建模课题。从本科报考药学开始,江梦南的目标始终是明确的。
记者:你的目标是什么?
江梦南:解决生命健康的难题,生命科学领域如果有一个难题能够被解决被攻克,那肯定造福的不只是一个人,而是造福所有人。如果我能够做一些什么让别人不再那么辛苦那么艰难,我觉得是一件很有意义的事情,如果每一个人都能够付出一点点努力,这个世界肯定是非常美好的。
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