新华社南宁3月5日电（记者汪奇文、黄浩铭、黄凯莹）“每一个小群体都不应该被放弃！”这是在去年的国家医保局与企业谈判中走红的“金句”，全国政协委员杜丽群亦深以为然，并一直践行着。

杜丽群在广西南宁市第四人民医院大院内。新华社记者 陆波岸 摄

根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。关注罕见病患者这一群体，源于杜丽群的本职工作。杜丽群是广西南宁市第四人民医院艾滋病科的护士长，在医院与病人打交道几十年的她遇到过一些罕见病患者。她说，不光要在本职岗位上为病人做好服务，更要把这些群体的呼声反映到两会上，保障他们的权益。

2021年，治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的“救命药”被纳入医保，并从刚进入中国市场时的一针70万元降至3.3万元。杜丽群长期重点关注药品价格，曾提交《关于遏制药品价格上涨的提案》，同时对罕见病治疗药物价格高昂的问题，也关注已久。

在广西南宁市第四人民医院，杜丽群（左）和护士交流病人用药情况。新华社记者 陆波岸 摄

今年年初，新医保政策下包括广西在内的多地开展了首批进行诺西那生钠注射液鞘内注射治疗。春节过后，杜丽群来到广西壮族自治区妇幼保健院调研，这所医院是广西唯一被授予的中国脊髓性肌萎缩症（SMA）诊治中心联盟单位。

“原来我们这里的脊髓性肌萎缩症病人只有2人用上了这个药，现在纳入医保后已有超过20名患儿登记，并陆续开始用药。”听到该院儿童神经内科主任阮毅燕介绍的情况，杜丽群觉得非常振奋。

在广西壮族自治区妇幼保健院，杜丽群（左）向阮毅燕医生了解罕见疾病用药及其价格情况。新华社记者 陆波岸 摄

除了SMA，还有许多的罕见病存在着高误诊、高漏诊、用药难的问题。杜丽群又走访了医院里跟罕见病相关的多个科室，一一记录下了他们对于罕见病诊疗的困难以及呼声。　　

“作为全国政协委员，我很自豪，也感到肩上的压力。”杜丽群坦言自己的知识结构比较单一，履职能力还需加强，“平时我会注意观察现实生活中存在的问题，工作之余多深入基层调研。”

在日常工作中，杜丽群不仅是同事和病人眼中的护士长，也是倾吐心声的“知心大姐”。杜丽群说，同事在工作中遇到什么问题，病人在生活和治疗中碰到什么困难、对政策有什么期盼，都喜欢向她倾诉。这其中有不少的意见和建议被她吸纳到自己的提案之中。

在今年的全国两会上，杜丽群递交了她的调研成果——《关于进一步加强罕见病医疗保障力度的提案》，建议继续完善针对罕见病的多层次医疗保障体系，提高罕见病医疗保障水平。

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