2023年2月28日，是第16个国际罕见病日。罕见病虽然在统计中发病率不高，但在我国仍有超过2000万名罕见病患者，每年新增患者超过20万人。

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为更好的帮助罕见病群体，让他们的需求被看到被听到，美团买药在2月28日上线了“罕见病关爱专区”，为罕见病患者和家属提供三甲医院名医在线问诊的服务，专区中设置罕见病专家直播、罕见病科普知识、三甲医生专科问诊等板块，提高公众对罕见病和罕见病群体的认知，帮助罕见病群体链接更多专业资源。

据了解，专区内还特别设置问卷调研板块，倾听罕见病患者的需求和真实心声。“有希望和没有希望的感觉是完全不一样的。” 在美团买药线上坐诊的首都儿科研究所附属儿童医院小儿血液科师晓东主任在交流中表示。

罕见病并不罕见 科技进步让罕见病不再束手无策

每年的2月的最后一天是国际罕见病日，患者人数占总人口的0.65‰到1‰，全球确认的罕见病超过7000种，每年都有约有200个新病种被发现。据了解，罕见病近八成为遗传性疾病，约有50%左右的患者在儿童期发病。

据师晓东主任介绍，“罕见病在人群中有一定的发病率，真实世界其实中并不罕见，因为缺乏药物的治疗，所以很多罕见病目前来讲是不可治愈的。”

“黏宝宝”是患有黏多糖贮积症孩子们的别称，也是师晓东主任着手治疗的一类罕见病，这类在以往无药可治的病症，随着医疗技术的不断发展，黏多糖贮积症患者也迎来生机。“那样的时代已经过去了，医学在不断进步，过去骨髓移植只能全配型，现在有更多科学的办法解决排异，也有了靶向药，黏宝宝缺乏的酶也在国内上市了。”师晓东说。

中国医学科学院阜外医院心血管内科倪新海教授接诊过不少“肺动脉高血压”的患者，倪新海教授表示，随着靶向药物的国产化和纳入医保，该类药物的广泛应用，使得病人的生活质量、生存率都大大提高。“很多患者不用长途跋涉来北京，在家都能问诊跟进病情，还能把药送到家。”倪新海教授称。

美团买药上线“罕见病关爱专区” 三甲医院医生在线问诊

众所周知，罕见病人群普遍面对诊断难、治疗难、费用高等难题。为了更好的帮助罕见病患者及家庭，美团买药于2月28日日上线了“罕见病关爱专区”，用户登录美团/美团外卖App，进入美团买药专题页，搜索“罕见病”关键词即可进入。

据了解，在“罕见病关爱专区”中，用户可通过“罕见病专家直播”、“三甲医生专科问诊”板块直接链接权威医师问诊，为有问诊需求的用户提供更优质医疗资源。此外，美团买药还专门开设罕见病科普知识板块，以提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者能及时发现病症，尽早通过正确的医疗手段进行干预。

值得关注的是，为了能了解患者和家属的更多需求，专区内还开设了问卷调研板块。患者及家属可将自身病症情况、所需帮助和联系方式填写提交。

“能做的还很有限，但我们不会放弃，毕竟有希望和没希望的感觉，是完全不一样的。”美团买药相关负责人表示，未来会持续关注罕见病群体，给更多人送去希望。

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