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21世纪经济报道 记者 郑雪 北京报道

神经母细胞瘤是婴幼儿最常见的颅外实体肿瘤，因其恶性程度高、进展快，被称为“儿童癌王”。其中，半数以上患儿都为高危患者，预后较差，长期生存率不足50%。由于神经母细胞瘤起病隐匿，早期症状无特异性，同时疾病知晓率低、诊断率低，确诊时大部分患者已经存在广泛转移，导致治疗难度加大、易复发、预后差。

2023年7月1日，北京新阳光慈善基金会与赛生药业共同发起成立“北京新阳光慈善基金会•神母关爱专项基金”（简称“新阳光神母关爱专项基金”），旨在为神经母细胞瘤患儿及其家庭提供经济资助、科普教育、患者关爱、医患交流等支持，也为相关医护团队提供医学科普、继续教育等服务。

北京新阳光慈善基金会上海办公室主任刘正超表示：“神经母细胞瘤早期难以发现，家长可能仅发现孩子的肚子鼓了一点，或是眼眶周围出现一些淤青，使得大多数家长并未在意。如果孩子能够尽早就诊，及时治疗，仍有希望实现更好的预后。因此，我们希望通过新阳光神母关爱专项基金，助力改善目前的疾病知晓率，为提升临床诊断率、减轻患儿家庭经济负担略尽绵薄之力。”

赛生药业总裁、首席执行官赵宏表示：“针对神经母细胞瘤这一恶性肿瘤，赛生药业为中国患儿带来专门药物达佑泽?（那西妥单抗）——人源化抗GD2免疫治疗药物，为高危神经母细胞瘤的治疗提供新的免疫治疗手段。除此之外，随着新阳光神母关爱专项基金的启动，我们也希望能够为医生和患者家庭提供全方位的支持，与他们携手攻克难关。”

同日，北京新阳光慈善基金会还发起“神母关爱日”倡议，倡议将每年12月8日设立为“神母关爱日”，呼吁社会各界提高对神经母细胞瘤的认识，给予神经母细胞瘤患者及其家庭更多关心与支持。该倡议得到首都医科大学附属北京儿童医院王焕民教授、天津医科大学肿瘤医院赵强教授、中山大学肿瘤防治中心张翼鷟教授为代表的多位儿童肿瘤专家，以及北京润保芳德公益基金会、深圳市拾玉儿童公益基金会等公益组织的共同支持。

复旦大学附属儿科医院董岿然教授表示：“对于神母患儿家庭来说，有效可及的药物和社会的关注支持都很重要。目前在治疗方式上已经有了很大的突破，譬如随着达佑泽?的获批，全球范围内首次有人源化GD2单抗用于治疗高危神经母细胞瘤，为患者带来获益。此外也希望社会大众能够更了解这一疾病，让患儿早诊早治，也为患儿家庭提供更多支持。”

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