一转眼我的宝宝已经一岁了。
这一年中看着孩子快速成长,同时看到脐带血的医学进展几乎“一天一发现”,这些变化让我感到兴奋,也无比庆幸当时做出了存储脐带血的决定。
所以当周围的朋友问我是否应该存储脐带血时,我的建议是:应存!但要做到心中有数,未来一旦风险降临,也能泰然处之。
和许多孕妈一样,在护士初次向我科普脐带血医疗、提议冻存时,我的反应是“骗局?智商税?”。
我没有立刻答应,而是上网查询相关资料。
搜索了许多医院的官网后我发现,许多医院已经可以通过脐带血移植技术帮助血液病患者、代谢性疾病患者,还有许多患有罕见病的宝贝从病痛中解脱出来,并且不少医院在糖尿病、先天性心脏病、肝病等多个领域发起志愿者招募活动,希望能借助公共库的脐血样本助力更多人回归正常生活。
不仅如此,许多儿科权威专家也在每年的学术大会上分享最新的成果,而且最早我国原卫生部颁发的《脐带血造血干细胞治疗技术管理规范(试行)》中就有规定:
“脐带血造血干细胞治疗技术适应证包括白血病、骨髓增生异常综合征、恶性淋巴瘤、多发性骨髓瘤、恶性肿瘤、重症再生障碍性贫血、重症放射病、骨髓衰竭、血红蛋白病、重症免疫缺陷病、代谢性疾病等十几种类。”
现在这一规定也不断更新,在2022年新颁布的《异基因造血干细胞移植技术临床应用管理规范》中已经有更多的疾病种类。可以说,脐带血的功效获得了官方盖章。
了解脐带血在医疗领域的成就后再去看它的有效成分就比较好理解了:
脐带血中最主要的一大类细胞是干细胞,主要包括造血干细胞和间充质干细胞,它们具有定向分化、增殖、重建造血或免疫功能等作用。
当然,还有像NK细胞、脐带血单个核细胞等近年来被发现的新的有效成分,个个都是战斗好手,攻克了许多疑难杂症。在多种功能中,最打动我的是这一点——由于这些有效成分“储存”在脐带血中,它们相较身体里的细胞具有更强的分化能力,在治疗疾病上能发挥更大的疗效。
这时候,我已经很想存储脐带血了。
没想到更让我惊喜的是,脐带血不仅可以治疗所有者的疾病,而且对所有者的手足、父母、祖父母也能够提供治疗的作用和机会。通俗来说,不论是1岁还是90岁,不论是10斤还是200斤,只要需要脐带血移植,这份小小的血样就能释放巨大能量。
当我意识到脐带血是名副其实的医疗价值时,我反倒产生了疑问:“为什么会有人认为存储脐带血是智商税?”
带着问题寻找答案,我发现了它的根本原因在于两方面,一方面是没有经过足够的了解,而另一方面则是把这份珍贵的样本存在了错误的地方——当前在我国有且仅有七家被国家认可的脐血库,它们分别位于北京、天津、山东、广东、四川、浙江、上海。
每个脐血库下设公共库和自体库,其中公共库用来存放被捐献的脐带血样本,用于医疗科研和社会患者的配型救治;自体库用来存放家庭自费储存的脐带血,所有者拥有存储权和支配权。
在我了解的过程中发现,有的家庭又想自用又想节约费用,就将样本捐赠到公共库,结果到使用时发现样本已经应用于其他渠道,而且自己使用仍然要付费。
而有的家庭为了“少花一点钱”,把脐带血冻存到没有执业许可证的“李鬼”存储机构,不仅机构的冻存条件不受监管、无法保障脐带血样本不被污染、活性不受影响;而且这样机构出库的脐带血样本并不为正规医院接收。
换句话说,不论看起来省了多少钱,只要将脐带血送到私立机构,就等于扔钱、等于浪费了孩子一生仅有一次的生命备份。
以上就是我所有的经验,分享给大家,希望大家从自己的客观条件出发,做出捐赠或自存的选择。但请务必关注冻存机构的相关执业手续,这是守护脐带血样本的一道重要防线。
希望在不远的未来,脐带血不仅能治疗各种疾病,还能在保健领域有所斩获,让“防患于未然”成为可能;也希望所有为宝贝留下这份血色之爱的妈妈们都能看着宝贝平安长大!
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